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上海市儿童医院膀胱外翻多学科联合诊治协作组暨上海农商银行膀胱外翻贫困儿童公益救助基金成立
发布日期:2018-02-09发布人:

上海市儿童医院膀胱外翻多学科联合诊治协作组

暨上海农商银行膀胱外翻贫困儿童公益救助基金成立

 

2017年底,上海市儿童医院泌尿外科迎来了一位特殊的病人-宸宸。宸宸今年3岁了,出生的时候就发现肚子下面有一块鲜红色肉瘤一样的物体,小便也没办法控制,经医生诊断孩子患有“膀胱外翻”罕见的先天性疾病。家长非常着急,辗转到了广东、湖北等医院求医。医生同时发现宸宸除了膀胱外翻以外还存在一些其他的疾病,肛门狭窄、脊柱栓系等严重畸形。由于家庭经济困难、手术复杂等各方面原因,宸宸一直没有接受积极的治疗。直到最近,在病友的介绍下,家长得知儿童医院在复杂泌尿系统畸形治疗方面有较丰富的经验,就带着孩子找到了上海市儿童医院。在医院泌尿外科谢华主任的协调下,医院组织了骨科、普外科、神经外科各主任的全院专家大会诊,确定了手术方案。经过了连续12个小时的努力,手术获得成功。目前宸宸已经康复出院。

社会公益基金也积极加入到了救治队伍中,在医院杨晓东副院长的极力帮助下,上海市儿童健康基金会联合上海农村商业银行股份有限公司、上海市儿童医院共同设立了“上海农商银行膀胱外翻贫困儿童公益救助基金”,专门用于帮助贫困家庭的膀胱外翻患儿进行治疗,单次资助可达3万元,帮助宸宸完成了这次手术。 

膀胱外翻是一种罕见而严重的出生缺陷,发生率约为2/10万,涉及泌尿生殖、骨骼肌肉等多个系统。由于发育异常,膀胱外翻的病儿其下腹壁、骨盆、膀胱、阴茎或阴蒂和尿道等在身体中线处均未融合成形,导致整个膀胱和尿道的内腔面粘膜完全裸露于体外,患儿无法控制排尿。患儿也没有正常的环状骨盆,影响负重和下肢行走。同时男孩没有正常的阴茎、女孩没有正常的阴蒂和外阴,无法形成正常的心理发育。因此膀胱外翻必须治疗,而且必须尽早开始治疗。

    膀胱外翻的治疗涉及泌尿外科、骨科、普外科和神经外科的多学科联合治疗。上海市儿童医院是“上海交通大学先天性泌尿生殖系畸形外科疾病诊治中心”,依托该中心的优秀医疗资源,医院泌尿外科牵头成立了膀胱外翻多学科联合诊治协作组。协作组核心医疗团队包括泌尿外科陈方教授、谢华主任医师和黄轶晨副主任医师,骨科应灏主任医师和王隼副主任医师,普外科徐伟珏主任医师及神经外科陈若平主任医师。泌尿外科负责术前评估、组织手术实施、泌尿系统手术重建、术后护理和随访,骨科负责骨盆再造、术后运动功能训练,普外科负责腹壁重建及可能伴发的肛门畸形,神经外科负责可能伴发的神经系统畸形。

    治疗团队根据患儿情况设计个体化手术方案,包括国际通行的膀胱外翻分期重建(Modern Staged Repair of Exstrophy , MSRE)、膀胱外翻一期重建(Complete Primary Repair of Exstrophy,CPRE)、Kelly术式及纠正术后尿失禁的Young-Dees-Leadbetter膀胱颈重建术等治疗方案。近两年内成功治疗尿道上裂-膀胱外翻复合畸形病例31例。中华系列杂志发表相关经验总结2篇

 

 

 

 

泌尿外科

 

 

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