时光之旅

——小苹果俱乐部第7季活动有感

              2023年8月13日，每年一度的小苹果俱乐部在上海市儿童医院5楼报告厅迎来了它第七次的欢乐聚会。在漫长的人生之旅中，我们会遇到很多形形色色的人，有的擦身而过，有的并肩同行，有的回眸相视而笑，有的挥手短暂别离。我们在一次次忍痛中成长，也在一次次告别后懂得珍惜，但总有些记忆挥之不去，总有些温暖环绕身旁，像空气，像阳光，像流淌在血液中的每一粒细胞，演变成我们的生活，滋养着我们的爱。春风化雨，小苹果俱乐部就是这样一个爱的守护者，它用大大的爱陪伴着一个个小苹果们从孩童到少年，从悲伤到快乐，从2017到2023，7年流光一瞬。

今天，当集结的号角吹响，小苹果们从四面八方奔来，他们鲜衣怒马、意气风发，带着7年的时光答卷再次来到了上海市儿童医院。整齐的排队体检，再也听不到惊惧的哭声；热闹的501报告厅里，孩子们大喊着“黄爷爷好！”。看着一张张熟悉又可亲可爱的脸庞，小苹果俱乐部的发起者、肾脏风湿免疫科主任、一向乐天的黄文彦教授悄悄湿润了眼眶，他激动的鼓励孩子们：“我们已经找到了可以有效控制Alport综合征的新药并在全球开展了首个儿童临床药物试验；我们已经可以成功阻断致病基因的代代遗传，打破命中注定的魔咒；孩子们和家长们一定要相信、坚持，有我们所有人的不懈努力，总有奇迹会出现！”。上海市儿童医院鲁冰院长和上海电视台著名主持人、小苹果俱乐部爱心大使施琰女士也亲临现场给孩子们加油打气。鲁冰院长代表上海市儿童医院向孩子们承诺：“医院会一如既往的支持Alport综合征的药物研发工作，支持小苹果俱乐部，支持所有勇敢、坚强的小苹果们。”施琰女士也温柔的告诉大家：“生活就像汉字“人”，一撇一捺相互支撑，虽然疾病罕见，但有越来越多的爱心人士都在关爱着孩子们，爱无边际，爱让我们充满力量。”现场的掌声此起彼伏，激动而喜悦的心情都化成了掌声雷雷，久久不能平息。为了鼓励孩子们的勇气和努力，鲁冰院长、黄文彦主任和施琰女士一起为他们颁发了“苹果之星”奖杯，孩子们明媚的笑容就像奖杯上的星星一样耀眼夺目，就像他们的未来也终将会像星星一样闪耀精彩。

接下来的科普时间来自肾脏风湿免疫科的匡新宇、孙蕾和张丽宁医生、仇吉丽护师以及来自五官科的邓瑞教授分别从Alport综合征临床和遗传进展、新药研发、生活指导以及听力损伤等进行了全方位解读，家长们纷纷表示获益匪浅，解决了很多困惑和痛点。最后，作为家长代表，子番妈妈分享了一家人陪儿子诊疗的点点滴滴，美其名曰“升级打怪”，那些微笑着流泪、执着的坚强瞬间深深感动了在场的我们，只有亲身经历才能感同身受，每一个孩子笑容的背后都是爸爸妈妈的奋力托举，这份沉甸甸的亲情是支持小苹果们一路向前的最大动力。

 在志愿者的陪伴下孩子们度过了美好的上午时光，当然，最心心念念的还是下午的《时空之旅》表演，和小伙伴爸爸妈妈甚至还有医生护士们坐在一起看杂技表演，还有比这个更让人兴奋的事情了吗？舞台上穿越时空的演出像极了我们偶然的相遇，奇妙的缘分让我们不再孤单。意犹未尽的演出让短暂的相聚是那么依依不舍，还没结束，孩子们已经在期待下一次的活动时间了！朋友圈里，家长们的感谢雪花般飞来，有妈妈说“第一次感觉医生可以和患者走的这么近！”。真的很感动，只要我们在一起，就一定会有充满希望的将来！

肾脏风湿免疫科