上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金正式启动

首个儿童抽动障碍公益项目品牌“爱动天使”发布

上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金6月20日在上海市儿童医院正式成立。上海市儿童医院副院长杨晓东、上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍女士、晨壹基金管理（北京）有限公司创始人刘晓丹女士、上海市儿童医院神经内科陈育才主任出席活动并发表讲话。安妥邦专项基金由晨壹基金联合上海宋庆龄基金会共同发起成立，主要用于儿童抽动障碍的研究、科普传播与帮扶项目，旨在增强社会环境对抽动障碍儿童的理解度、包容度和支持度。

安妥邦Tourettopia”中文意指“妥瑞症患者安宁的城邦”，英文为“Tourette”（妥瑞症）和“Topia”（城邦）的结合，代表着为妥瑞症患者创造一个乐观积极、互相支持的社区的愿景。为了让更广泛的妥瑞症相关患者群体获得帮助，专项基金项目定位于对包含妥瑞症在内的儿童抽动障碍的科普和支持。专项基金将持续支持、发展与本项目相关的科普和公益活动，为抽动障碍儿童及其家庭建立一个包容性互动社区、创造更多获得科学诊疗的机会，进一步帮助他们充分发展自身的潜力、更好地成长。

抽动障碍是一种起病于儿童时期，以抽动为主要临床表现的神经精神性疾病。该病发病率高，根据人种及地域的不同患病率为0.035-8.02%。发病时具体表现为无意识的、反复出现的、不可抑制的肌肉收缩或运动，通常称为抽动或扭动。这些动作可以是眨眼、脸部扭曲、咬牙、肩膀耸动、手臂摆动、腿部踢动等。除了抽动运动，还可能表现为发声抽动，例如喉咙清嗓或突然发出无意义的声音。抽动障碍是一类可早发现、早预防、并且预后好的疾病，但由于社会认知不足，许多儿童发病时不仅没有得到有效的治疗和帮助，还可能因为其抽动行为引起他人的困惑、误解和不适感，导致孤立和社交排斥。因此，如果无法及时发现、科学应对，没有一个包容性的环境，抽动障碍将对儿童的生理、心理和社交等多个层面带来伤害。

杨晓东副院长在致辞中高度评价了安妥邦专项基金发起方强烈的社会责任，并分享了医院在儿童神经疾病领域取得的最新进展和发展规划。朱亚萍女士在致辞中强调了安妥邦专项基金的目标与使命，鼓励社会各界共同关注和支持抽动障碍儿童及其家庭。刘晓丹女士分享了发起安妥邦专项基金背后的故事以及未来愿景，呼吁更多力量加入到关爱抽动障碍儿童的行动中。陈育才主任表示将通过科普传播、义诊等形式，为抽动障碍儿童提供更多的支持。嘉宾们还就如何加强抽动障碍儿童的诊疗和康复服务、提高社会对抽动障碍的认知、建立包容性社区等议题展开深入交流。

此外，座谈会上还发布了上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金首个公益项目品牌“爱动天使”并对项目首次义诊进行了预告。该项目由上海宋庆龄基金会、上海市儿童医院联合发起，由“上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金”、晨壹基金给予支持。通过发起公益计划、科普活动、义诊等多种公益活动形式，向公众普及相关科学知识，同时为“爱动天使”及其家庭建立一个包容性互动社区，支持彼此更好地成长。

上海宋庆龄基金会

1986年由中国福利会发起成立，以继承与弘扬宋庆龄思想和精神，关心妇女、儿童等健康发展，促进社会和谐为宗旨，以实现捐赠人的慈善意愿为己任，坚持专业化、特色化、国际化，积极推动行业进步和社会进步。

上海市儿童医院

上海市儿童医院是一所集医疗、保健、教学、科研、康复于一体的三级甲等儿童医院，前身是由我国著名儿科专家富文寿及现代儿童营养学创始人苏祖斐等前辈于1937年创办的上海难童医院，1953年更名为上海市儿童医院，是我国第一家儿童专科医院。上海市儿童医院神经内科是本项目的主要实施部门，是中国儿童多发性硬化症及其相关疾病协作组领衔单位、全国神经疑难疾病诊断治疗中心、中国SMA诊治中心联盟、上海市儿童医院神经免疫诊治中心。近年来，儿童医院神经内科潜心致力于抽动障碍的诊治和研究工作——通过开设抽动障碍专科门诊、承担抽动障碍药物临床研究任务逐步深入，并发表相关SCI论文，并于长期的医疗实践中形成了一套副作用小、患者满意度高的抽动障碍治疗方案，受到广泛好评。

神经内科、医院发展研究部（事业发展部）