上海市儿童医院“阳光小屋”25载 服务患儿逾8万人次

6月1日下午，“情满东方、童心向阳”阳光小屋25周年回顾及展望活动在上海市儿童医院成功举行。此活动由上海市妇儿工委办公室、上海市妇联、上海市儿童基金会联合主办。活动现场，上海市儿童医院党委刘海峰书记代表6家拥有阳光小屋的医院发出联盟倡议，号召阳光小屋联盟单位搭建公益矩阵，健全常态机制，从病房陪伴到身心健康的拓展，通过大手拉小手将关爱持续送到孩子身边。

1998年6月1日，市妇儿工委办公室、市妇联和市儿童基金会在上海市儿童医院举行“阳光小屋”落成剪彩仪式，复旦大学附属儿科医院、新华医院上海儿童医学中心当天同时启用。“阳光小屋”是为住院治疗的白血病、肿瘤重症患儿打造了娱乐求知公益活动空间，2006年6月市儿童医院又组建了全国首家专门为白血病患儿提供志愿服务的阳光爱心志愿者网站。

儿童医院事业发展部主任钮骏介绍说，25年来，已有18万余名社会志愿者走进儿童医院，为患儿志愿服务28余万小时，目前有70支志愿者服务队在院服务，其中有27支志愿者队伍在阳光小屋为白血病患儿开展各类志愿服务，累计服务患儿8.7万人次，共有阳光爱心志愿者3630余人。

24年如一日，爱心图书进病房

阳光小屋成立以来，全国劳动模范尹鹏堪称最始终如一的志愿者。从1999年开始至今，每年的六一前夕，尹鹏都会和他的同事一起走进儿童医院血液肿瘤科病房，为孩子们送上他们喜欢的书籍。

作为一名长期与书相伴的图书人，尹鹏在数十年为读者服务的过程中，记忆最深刻的是在儿童医院遇到的一位身患白血病的孩子，她是一位已经身处末期的小姑娘，经过与孩子及家长的互动和了解，得知了孩子之前在校是一位“三好学生”，而她最后的心愿是看一本《戴安娜传》，当时此书已断货，市面上也很难再买到，为了圆孩子最后的愿望，尹鹏随即答应为孩子找书。不断跟有过合作的书店联系，最后终于在一家图书馆找到了这本《戴安娜传》，并在店家的爱心配合下当日就将书送到了孩子手上。24年来，尹鹏叔叔的爱心图书让病房内的每位孩子都能感受到阅读书籍带来的快乐，感受节日的温暖。

康复患儿再回医院做志愿者

25年来阳光小屋迎来了一批又一批患儿，在社会各界的关心支持下，康复回归社会；25年来一批又一批社会志愿者走进阳光小屋奉献爱心、自我成长，有医学生因为做志愿者毕业后选择血液科现成为业务骨干的，也有企业志愿者成长为志愿者达人的；25年来还有一批又一批企事业单位社会团体在阳光小屋留下爱的身影。

   瑶瑶是一个特殊的志愿者，常年活跃在阳光小屋里小时候，她被确诊患有白血病，在儿童医院度过了漫漫长夜，经历了骨穿、腰穿、化疗和感染等一系列常人难以忍受的痛苦。那段时间，医院的阳光小屋是她最喜欢去的地方，在志愿者的陪伴下一起游戏、一起唱歌、一起绘画，总能让她暂时忘记疾病带来的痛苦。完成治疗重新回到课堂后，学习之余，她放弃周日休息时间，来到阳光小屋手把手地教小朋友们做手工彩泥，表演才艺。

这个比同龄人更加坚强、更加懂事的瑶瑶还组建了“我们在一起”志愿者服务队，召集曾经的小病友一起做志愿者，回到阳光小屋，她们的特殊经历鼓舞着正在治疗的患儿，也让家长们看到了治愈的希望。

社会伸出援助之手，慈善公益来助力

阳光小屋成立后不久，市儿童健康基金会就成立了阳光小屋专项基金，通过募集社会资源，支持阳光小屋的建设和发展。上海大学音乐学院王勇院长，原来是上海哈哈电视台第一批儿童节目主持人“四眼哥哥”，他另一个身份是一名阳光小屋发起人，他告诉记者，1998年在商议要在三家儿童医院成立专门为白血病患儿治疗其他学习、活动的场所时，著名作家林华特意取名为“阳光小屋”，希望患病的孩子每天都能感受到“阳光”的温暖，一些企业也在几个创始人的宣传下，纷纷捐赠物品，其中就有电脑、各类图书和学习用品。阳光小屋的成长，也见证了医院公益慈善工作的发展，阳光小屋的成长也离不开社会公益慈善的支持。上海永达公益基金会在2021年起实施5年“永达公益·白雪天使关爱计划”，累计捐赠1000万元用于治疗困难家庭血液肿瘤疾病患儿。巴西华侨薛国俊夫妇也曾持续数年资助血液肿瘤科患儿的治疗费用。25年来医院组织了点亮心愿、亲子做公益、一元捐赠、明星募集等多项社会募集活动，同时也在中国红十字基金会、中华儿慈会9958等众多公益基金的支持下，累计资助了800余名患儿救治，使用善款达2500余万元。

阳光小屋成公益文化

“随着时代的发展，儿童医院不光只是治疗疾病的场所，医院更需要从生理、心理、社会三个层面全方位开展服务。”在儿童医院院长鲁冰看来，“阳光小屋”是一个起点，也是一个支点，推动医院不断优化服务流程，塑造环境友好、服务友好、患儿体验友好等多层次的儿童友好医院。

儿童医院阳光小屋25年来不断提升服务能级，从原来简单的陪伴，到专业的社工服务，到形成“四叶草”服务模式。医院联合华师大四附中成立了彩虹湾病房学校；成立上海首个儿童专科医院音乐梦想教室“张杰音乐梦想教室”，通过“音乐疗法”调节患儿情绪，促进疾病治疗；组建了“我们在一起”康复患儿志愿者服务队，帮助患儿和家长增强战胜疾病的信心。

25年来，“阳光小屋”是“儿童优先”原则和“儿童友好”理念的深入探索与生动实践，成为了上海“儿童友好”城市建设的样本和品牌。儿童医院阳光小屋也获得了社会认可，成为上海市优秀志愿者基地、十佳公益基地和学生社会实践基地； “彩虹湾病房学校”荣获全国宣传推选学雷锋志愿服务“四个100”先进典型最佳志愿服务项目；“为白血病患儿捐发”荣获第五届中国青年志愿服务项目大赛金奖。

宣传文明办、医院发展研究部（事业发展部）