“小苹果俱乐部”荣获第七届上海社会组织公益创新创业大赛金奖

2025年9月2日，由市民政局（市社会组织管理局）、市人力资源和社会保障局联合主办的第七届上海社会组织公益创新创业大赛决赛圆满落幕。本次大赛以“益汇申城，创见未来”为主题，致力于“以赛促培育、以赛促就业、以赛促创新”的宗旨，评选出一批兼具创新性与社会价值的优秀项目。大赛共收到来自全国各地的457支队伍报名参赛，创历届新高。经严格初审，190支队伍脱颖而出晋级复赛，最终18支优秀队伍进入决赛。“小苹果俱乐部”在多轮角逐中凭借专业化的服务模式和可持续的发展路径，赢得专家评审一致认可，荣获大赛公益团队赛道“金奖”。

“小苹果俱乐部”自2017年由我院黄文彦主任团队发起成立以来，始终致力于关爱Alport综合征患儿群体。俱乐部通过定期举办线上线下科普活动和病友交流，逐渐形成了覆盖疾病宣教、体质监测以及人文关怀的系列服务。至2025年，俱乐部已成功举办九届病友活动，累计影响逾万人次，显著提升了家长对Alport综合征的认知和社会对罕见病的关注。

通过持续探索，“小苹果俱乐部”逐步构建起“最懂你”的病友社群支持体系，为患儿和家庭传递温暖、分享经验，营造互助氛围。在这里，病友家庭能够相互学习、情感支持，志愿者与专业团队也为他们注入持续的力量。在专业支撑方面，自2012年起，团队便系统开展Alport综合征的诊疗研究，目前已建立“基因型-组织及临床表型-功能验证”双确认诊断体系，并打造了集门诊随访、病情评估、药物治疗于一体的科学管理路径。

“小苹果俱乐部”负责人、肾脏风湿免疫科副主任医师匡新宇表示，这份金奖不仅是对“小苹果”工作的认可，更凝聚了无数患儿家庭、志愿者、医院各部门以及社会各界爱心人士的努力与关爱。未来，“小苹果”将继续秉持“守护苹果之星，点亮罕见未来”的初心，致力于推动Alport综合征关爱事业持续发展，为更多罕见病家庭带去温暖与希望。

肾脏风湿免疫科、院办、社工部