图说：Yuki用iPad创作的画  来源/采访对象提供

昨天是2019年最后一天，上海市儿童医院北京路院区5楼血液科病房里，12岁的女孩Yuki戴着口罩，拿着IPAD专注地画画。血液科主任医师、学科带头人蒋慧教授悄悄告诉记者，女孩顺利做完了骨髓移植，再过一个星期就能出院了。就在几天前，她还专门画了一幅画，送给血液科的医生团队。

在血液科，许多患儿因治疗和这里的医生护士结下了深厚的友谊，出院前总要送点什么留作纪念。“我们收到最多的，是小朋友们的书法、画作、感谢信和手工作品。”蒋慧说，有的作品保留了很多年，见证了孩子们对医护人员的感恩，也见证了他们与命运对抗的勇气。

图说：蒋慧在病房里看望Yuki   左妍 摄（下同）

4个月看80本书的女孩

Yuki和穆修都是十二三岁的姑娘，却不幸患上白血病。两位小病友有着同样的爱好：看书，画画。她们在这个冬天互相打气，对抗病魔。穆修是浙江人，去年突然患病，当地医生几次开出病危通知书。她刚来上海市儿童医院时情况很不好，在医护人员和妈妈的悉心照料下，奇迹般地挺了过来，不久前刚出院回家。临走前，她跟Yuki分享了一个故事，那天自己精神很不好，蒋医生来查房，还给她喂饭喂药。Yuki以此为题材创作了一幅画，配文“一老一少，萍水相逢，喂饭吃药，其乐融融；续人之命，天地之德，医者仁心，大爱无疆！”“这两个孩子生病不幸，但她们都那么懂事、那么优秀，希望她们早日康复，重回校园！”蒋慧说。

图说：Yuki爸爸展示女儿最近阅读完的书籍

刚刚做完骨髓移植的Yuki是个上海姑娘，尽管因化疗的副反应，她的头发没有了，但乐观积极的她完全不介意自己的形象，见记者拍照，还比了一个大爱心。她爸爸告诉记者，女儿生病后休学，三个月的时间里已经看完了七八十本书，画了无数画。在蒋慧的建议下，还写住院日记。

图说：血液科收到的感谢信件

永远不向命运屈服

Yuki画作中的主角穆修，有着更令人悲伤的经历。尽管记者并未看到她，但从她留下的感人文字、可爱卡通画，还有赠送给大家的礼物和字条中，可以感受到女孩的坚强与优秀。她写道，“在上海市儿童医院，我感觉自己一定会重生。医生每天告诉我们的，都是今天和昨天的不同情况，或者接下来的治疗方案，而不是像之前，每天告诉我妈妈‘这孩子快不行了，要做好打算’。我始终也没有觉得自己不行了！感谢ICU的姐姐们对我不离不弃，虽然她们不想再见到我，可我还是会想念她们！”

“妈妈说，你说委屈的时候就抬头看看天空，广袤的天空能包容你所有的委屈。有时候，我也会抱怨上天不公，但我又觉得它是公平的，我对什么都感兴趣，现在它居然连生离死别也让我提前知道了！”

“这个最不像医院的医院，每个窗台布满鲜花，朝气蓬勃。小小的楼道拐角挂满了锦旗，这是信念，这是责任，这也是肯定。每面锦旗背后都有一个心酸和感人的故事……我想不久的将来，它至少会增加一面，那是我留下的故事！”

“曾经好几次觉得自己就要倒下的时候，还是过来了。蒋医生说，‘放心吧！没事的！’这句金牌名言，让我一直坚持信念。我想，我一定会攒上足够的运气，走完这条不平常的路！”

图说：蒋慧展示她收到的患儿礼物

每个孩子都是牵挂

蒋慧是恢复高考后第一届儿科系毕业生，她已经在儿科血液病领域探索奋斗了37年，从孩子们口中的“蒋妈妈”，现在成为了“蒋奶奶”。或许是和孩子们在一起，让她显得年轻有活力。她说，近十多年来，由于许多新药的应用以及化疗方案的不断加强，小儿白血病的疗效不断提高。在血液科里，每个孩子都是医护人员的牵挂。她在年轻时就养成了一个习惯，为孩子们建立随访档案，将孩子的病程发展全部记录下来。在她看来，更有助于对于患者整体病情的把握。

“血液疾病治疗周期长，所以孩子们就把这里当第二个家，他们和我们朝夕相处，感情很深，这么多年来，没有家长吵过闹过，大多配合治疗，医患互相尊重。”蒋慧告诉记者， 21年前，她就在上海市妇女儿童工作委员会的支持下创建了上海第一个“阳光小屋”，几次“升级”后，又引入志愿者进入阳光小屋为患儿服务。

今年，蒋慧还获得了“最美儿科医师”的荣誉，她指着办公室里一堆感谢信、书画作品、十字绣说，这些孩子有的停药很多年了，依然会回来看望她和团队，让大家心里很暖。“他们好好地活着，有的上大学了，有的结婚了，听到这样的消息，是我们最高兴的时刻！”

新民晚报记者 左妍

图说：穆修写的住院日记（节选）

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这些年来，阳光小屋的志愿服务在上海市儿童医院社工部主任钮骏的坚持中不断转型升级。如今，阳光小屋也已打造了“智慧志愿”模式，患儿家长可以在网上发布服务需求，而社会志愿者可以根据自己的时间和能力进行“接单”，更有针对性地服务患儿。

同时，儿童医院社工部在今年3月推出了系列“卡通社工”形象。钮骏介绍，全新的社工形象让患儿和家长第一时间就能认识社工、亲近社工。这套卡通社工形象，每个都有名字，例如：糖糖姐姐，婷婷姐姐，而且还设计了“好棒棒”、“加油”、“比心”等相应的表情包，卡通社工的推出，增加了医务社工的识别度；同时也能进一步消除患儿对“白大褂”的恐惧心理。

钮骏介绍，当孩子们看到社工的卡通形象，是彩色的，是可爱的，就可以让孩子对医务社工有了另外一种理解。同时，医院给每个卡通社工建立成长档案，通过医院社工和各高校社工实习生的共同努力，逐渐丰富和完善医院卡通社工成长经历，让每个卡通社工都有自己的成长故事。